Alustaksin algusest ehk millega patsientide liit õigupoolest tegeleb. Laias laastus võib öelda, et oluline osa meie tööst toimub inimestega, kelle teadmised meditsiinisüsteemist on tihti lünklikud, mistõttu jäädakse hätta õigusaktide ja praktika koos tõlgendamisel. Aitame pöördujatel oma õigustest ja võimalustest paremini aru saada. Kuigi oleme lubanud nõu anda liidu liikmetele, siis tegelikult on meilt abi saanud ka need küsijad, kes liikmeskonda ei kuulu. Keerulisemate probleemide puhul aitavad nõuga Indrek Tederi advokaadibüroo juristid. Eelmisel aastal nõustasime pro bono kokku umbes kahtesadat inimest.
Toetuse küsimisel oleme käitunud eetiliselt
Teiseks täidame võõrustajate poolt tellitud temaatilisi tervisepäevi, kus paari tunni jooksul räägitakse tervise hoidmisest, haigustest või meditsiinisüsteemist üldisemalt. Läheme sinna, kuhu meid kutsutakse ja need on valdavalt päeva- ja tegevuskeskused. Osalenute rahulolu kinnitab koostöö jätkumine. Hiljuti kuulsin arvamust, et patsientide liidu asemel peaks taolist teavitustööd korraldama arstid. Ilmselt oli arvaja näol tegu terve inimesega. Tõsiste terviseprobleemidega patsiendid teavad hästi, et arstid on ülekoormatud ja tavavisiit jääb kõigile küsimustele vastuste saamiseks liiga lühikeseks. Ka üldised infomaterjalid ei sobi inimese kesksete probleemide lahkamiseks. Nii ongi soovijatele abiks spetsialistide pikemas formaadis teemaloengud, mille järel saab küsimusi esitada nii saalist kui hiljem privaatselt. Taolisi tasuta üritusi väisas lõppenud aastal kaugelt üle poole tuhande inimese. Seega võib öelda, et rohujuure tasandil liidul toimetamist jagub ja see annab ka tugeva baasi meditsiini süsteemsete probleemide mõistmiseks.
Toetuse küsimisel ravimitootjate käest oleme käitunud eetiliselt algusest peale. Kogu ajaloo jooksul on patsientide liitu toetanud neli tootjat: Pfizer, Novo Nordisk, Roche ja Lundbeck, kõigi peale kokku nelja tuhande ühesaja euroga 2016. aasta juunis toimunud aastakonverentsi korraldamiseks. Sõlmitud lepingute kohaselt võis sponsorlust kasutada üksnes nimetatud ürituse kulude katteks ja toetuse saamise eesmärgiks ei olnud ühelgi viisil pakkuda ravimitootjatele konkurentsieelist või edendada nende huve, see oli vastupidi hoopis täielikult välistatud.
Avaldame sponsorite toetussummad
Kultuurikatlas toimunud konverentsi teemadeks olid patsiendikeskne tervishoid ja meditsiinieetika. Esinejate hulka kuulusid Riigikogu poliitikud Eiki Nestor ja Aivar Kokk, sotsiaalministeeriumi asekantsler Marika Priske, Tartu ülikooli professor Margit Sutrop, advokaat Ants Nõmper jt. Kuulajate hulgas oli arste, apteekreid, õdesid, ministeeriumi töötajaid, õppejõude, ettevõtjaid. Konverentsi toetajate nimekiri oli koha peal väljas ja on üle pooleteise aasta üleval olnud ka kodulehel.Õigustatud küsimusele ravimikomisjoni liikme sõltumatuse kohta annab parima vastuse igapäevane praktika. Ravimikomisjoni juht Alar Irs tõdes Päevalehe artiklis, et olen komisjonis käitunud tasakaalukalt ja suhtunud selle töösse tõsiselt, saan lisaks vaid kinnitada sarnase joone jätkamist ka tulevikus. Kui kunagi peaks tõesti mul mõne otsuse vastu võtmisel tekkima huvide konflikt, siis on taandumine iseenesest mõistetav. Tänaseni meedias ja ametkondades esitatud seisukohad on avalik info ja kergesti on võimalik veenduda, et väljaöeldud mõtted teenivad patsientide huve.
Alati annab aga midagi uut- ja teistmoodi teha. Eelmisel aastal leidsime avalikku aruteluruumi juurde nii Kalamaja kui Uue-Maailma päevadel, Arvamusfestivalil ühte paneeli läbi viies ja teises esinejana osaledes. Tõsi on ka see, et parandada annab suhtlust ja seisukohtade kujundamist olemasoleva kahe tuhande liikmega. Liidu lähiaja plaanides on avaldada kõigepealt sponsorite toetussummad, seejärel sõnastada kodulehel ametlik toetuste vastuvõtmise kord ja jätkata toetajate otsimisega väljaspool ravimivaldkonda. Kuigi üldiselt on välja kujunenud tava, et ravimifirmad panustavad patsientide organisatsioonidesse kõikjal maailmas, ka Eestis, siis nõustume, et selle võimaluse kasutamisel tuleb tagada informatsiooni kättesaadavus avalikkusele.
Ootame ettepanekuid ja toetavat suhtumist
Vastavalt saadud sponsorsummadele planeerime igal aastal liidu tegevuste mahu. Lõppenud aastal oli eelarve kümne tuhande euro kandis, aasta varem võimaldas kaks korda suurem summa ka esindusliku aastakonverentsi läbiviimist. Milliseks kujuneb alanud aasta, näitab aeg.Patsiendiorganisatsioonide hääl on Eestis nõrk ja seda tööd tehakse tihti vabatahtlikult, mis seab omakorda tegevuse järjepidevusele lisariskid. Seepärast ootakski ümbritsevatelt edaspidi rohkem toetavat suhtlust, arendavaid ettepanekuid ja vähem tegevuste kallutatud kajastamist.